Ces femmes qui s’engagent contre la Drepanocytose

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La drépanocytose, maladie du sang, est la maladie génétique la plus répandue sur la planète. A l’occasion de la Journée mondiale contre la drépanocytose, tour d’horizon de ces femmes qui s’engagent et nous alertent sur ce mal encore (trop) peu connu.

Avec 500 millions de personnes touchées et près de 300 000 naissances d’enfants malades à travers le monde, la drépanocytose a été reconnue 4e priorité de santé publique par l’ONU. Cette maladie génétique héréditaire peut se manifester de différentes façons selon les personnes : anémie souvent chronique, crises et douleurs aiguës ou encore sensibilité accrue aux infections bactériennes. Elle est très présente en Afrique, dans le sous-continent indien, en Amérique du Sud, dans les caraïbes mais aussi en Europe de l’Ouest. En France, environ 20 000 personnes seraient drépanocytaires. 

Malgré l’importance du nombre de personnes atteintes, cette maladie reste encore trop peu connue dans l’Hexagone. Outre-atlantique des personnalités, notamment du monde de la musique comme Miles Davis ou encore Prodigy du groupe Mobb Deep, ont donné un peu plus de visibilité au combat contre la drépanocytose. Aujourd’hui, en France et ailleurs, des célébrités de divers horizons, qu’elles soient directement touchées ou non, prennent la parole pour mieux faire connaître cette fléau.

NYUMBA ORISA X ROKHAYA DIALLO

« Notre ligne invite à l’appréhension pleine et heureuse de nos vies, dans leurs plus belles complexités » dixit Rokhaya Diallo. Quand la maison de couture Nyumba Orisa, marque engagée dans la promotion des diversités, et Rokhaya Diallo, journaliste, autrice et réalisatrice engagée, se réunissent pour lancer une collection capsule, c’est aussi la lutte contre la drépanocytose qui en sort gagnante. En effet, une partie des bénéfices des ventes sera reversée à l’association APIPD (Action Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose), dont la journaliste est la marraine. Une collaboration win-win-win qui montre que la mode peut servir des causes et porter des valeurs.

JOURDAN DUNN

Balmain, Moschino, Versace, Marc Jacobs, Ralph Lauren, Louis Vuitton, Valentino, Prada et la liste pourrait s’étendre sur des kilomètres. A 30 ans, Jourdan Dunn, mannequin anglaise, a travaillé avec tous les plus grands. En 2009, à 19 ans, elle devient maman d’un petit Riley. Il est diagnostiqué drépanocytaire. Depuis, sa vie est totalement dédiée à son fils, bien sûr, mais aussi à faire connaître cette maladie. Elle est également devenue ambassadrice de la SCDAA (Sickle Cell Disease* Association of America) et a même lancé, en 2014, la campagne Cell For Gratitude dont tous les bénéfices vont à la SCDAA. Cette association caritative aide à la recherche, à l’éducation et au financement des individus et familles impactés par la drépanocytose aux Etats-Unis.

T-BOZ

Tionne Watkins, plus connue sous le pseudonyme de « T-Boz ». Avec ses acolytes Left-Eye et Chilli, elles ont fait les beaux jours du R&B américain, à la fin des années 90, sous le nom de TLC. Aujourd’hui, à 50 ans, Tionne prend toujours le micro mais pour éveiller les consciences sur la drépanocytose, maladie dont elle est atteinte. Dans son livre « A Sick Life: TLC ‘n Me: Stories from On and Off the Stage » paru en 2017 chez Rodale Books, la chanteuse raconte comment, à l’époque, tout était très compliqué pour elle quand le groupe partait en tournée. « J’ai gâchée chaque tournée, j’étais malade à chaque fois ! » se rappelle-t-elle. Aujourd’hui, elle est porte-parole nationale du SCDAA.

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